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Willkommen auf meinem
persönlichen Blog
Mein Blog ist ein rein privater Erfahrungsbericht. Meine Inhalte ersetzen keine professionelle medizinische Diagnose oder Behandlung. Ich übernehme keine Garantie für die Richtigkeit oder wissenschaftliche Belegbarkeit der genannten Informationen.
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Notiz Max und Mama
Wie viele von euch bereits wissen, gab es bei der geplanten Operation viele Komplikationen, die mehrfach lebensbedrohlich waren. Alles was in den letzten 6 Wochen passiert ist und vor allem, dass ich dem Tod näher war als dem Leben, kann ich noch nicht begreifen, geschweige denn verarbeiten. Ich bin nach wie vor im "Kampfmodus", weil der Heilungsprozess noch einige Hürden mit sich bringt und eine weitere OP nicht völlig auszuschließen ist. Was passiert ist, fühlt sich nicht r

Ina Luzia
16. Mai 20252 Min. Lesezeit


CT mit Kontrastmittel
Für mich war klar, ich möchte keinen weiteren medikamentösen Versuch mehr starten.

Ina Luzia
14. März 20256 Min. Lesezeit
Kartoffeln zum Frühstück?
Falls ihr jetzt Fragezeichen im Kopf habt, dann geht es euch wie mir. Am Dienstag hatte ich meinen jährlichen Kontrolltermin für den Magenschrittmacher. Ich hatte bereits Tage vor dem Termin ein mulmiges Bauchgefühl, da es mir schon seit einer ganzen Weile nicht gut geht. Und wie das mit dem Bauchgefühl nun mal so ist, meistens bestätigt es sich. Im Krankenhaus angekommen schickte mich die Sekretärin, die scheinbar immer mit dem falschen Fuß aufsteht, erstmal zur Patientenanm

Ina Luzia
17. Nov. 20244 Min. Lesezeit


Meine Learnings
Es ist keine Schablone, die man auf ein anderes Leben einfach übertragen könnte. Aber es sind vielleicht Worte, die zum denken inspirieren.

Ina Luzia
21. Aug. 20245 Min. Lesezeit


Meine Sonnenbrille
Doch irgendwann funktioniert das nicht mehr. Ich stehe vor einer Entscheidung: Leben oder aufgeben.

Ina Luzia
8. Juli 20243 Min. Lesezeit


Erstens kommt es anders und zweitens als man denkt
Aber wir wissen auch, was das für all diejenigen bedeutet, die nicht so gut vernetzt sind...

Ina Luzia
28. Mai 20243 Min. Lesezeit


Die linke Niere
Es ist mal wieder Zeit für ein kleines UpDate aus meinem Leben mit einer Seltenen Erkrankung. Es ist so viel in so kurzer Zeit auf mich eingeprasselt, dass ich nicht weiß, wo ich anfangen soll. Mit Prof. bin ich regelmäßig in Kontakt, um sie Schwierigkeiten bezüglich meines Darms in den Griff zu kriegen. Seit Winter letzten Jahres soll ich täglich eine Darmirrigation machen, um meinen Dickdarm auf lange Sicht an eine "vollständige" Entleerung zu gewöhnen. Was eine Darmirrigat

Ina Luzia
2. März 20245 Min. Lesezeit
Letter to my younger self
Liebe Ina, ich bin du aus der Zukunft und möchte dir ein paar Dinge mit auf den Weg geben. Was alles auf dich zukommen wird, möchte ich...

Ina Luzia
28. Sept. 20232 Min. Lesezeit


Kontrolluntersuchung
D.h. innerhalb von vier Monaten hat er sich bereits verkleinert!

Ina Luzia
28. Sept. 20233 Min. Lesezeit
Was andere nicht sehen
Denn nur, wenn wir uns gegenseitig sagen, was wir voneinander brauchen, können wir gegenseitiges Feingefühl und Verständnis erwarten.

Ina Luzia
26. Juli 20233 Min. Lesezeit
Meine (rettende) Stimme
Die Gefühle, die ich jedes Mal aufs neue erlebt habe, haben sich in mein Gedächtnis eingebrannt.

Ina Luzia
15. Juni 20235 Min. Lesezeit
Wer bin ich?
Denn oftmals sehen andere Menschen viel mehr in uns, als wir selbst.

Ina Luzia
14. Juni 20235 Min. Lesezeit


Magenschrittmacher
Erst als der Professor die Elektroden am Magenschrittmacher-Punkt annähte, begann mein Magen sich zu bewegen.

Ina Luzia
24. Mai 20235 Min. Lesezeit


Ballondehnung & Botoxinjektion
Nach dem ersten Magen-Darm-Infekt, den ich seit meiner Kindheit hatte, hat sich meine Verdauungsproblematik extrem verschlechtert. Da ich...

Ina Luzia
26. Apr. 20233 Min. Lesezeit
Die Gratwanderung der richtigen Worte
Es gibt dabei kein richtig oder falsch, denn gesund Leben zu wollen ändert nichts daran, dass wir krank sind!

Ina Luzia
9. März 20235 Min. Lesezeit
Pech und Pech
Wie einige von Euch vielleicht wissen, bin ich gerade in Quarantäne. Nach einem schweren Magen-Darm-Infekt habe ich nun Corona. Das Pech...

Ina Luzia
6. März 20234 Min. Lesezeit


Depression
Es bedeutet in aller erster Linie Leere. Ich bin nicht da. Als hätte jemand die Ina in mir abgeschaltet. Ich fühle mich nicht.

Ina Luzia
23. Jan. 20234 Min. Lesezeit
Lieblingsarzt
Denn das Problem beim Wilkie-Syndrom ist, dass es eine Ausschlussdiagnose ist.

Ina Luzia
21. Dez. 20223 Min. Lesezeit
Lerne auf dich aufzupassen
So viel zum Thema Selbstvertrauen und Selbstwert.

Ina Luzia
13. Okt. 20223 Min. Lesezeit
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