Erstens kommt es anders und zweitens als man denkt

Der "nette" Arzt am Telefon, der meinte innerhalb von 5min eine Ferndiagnose stellen zu können, erwies sich -entgegen all meiner Erwartungen- als einer der nettesten Ärzte, die ich bis dato getroffen hatte. Zur Erinnerung: er sollte untersuchen, ob meine linke Niere abgesackt und dadurch die Gefäßprothese beeinträchtigt ist, die dann im Zweifel durch eine erneute Operation ersetzt werden müsste. Als ich mit ihm im Voraus darüber gesprochen hatte, gab er mir das Gefühl, dass ich mit der Gefäßoperation die falsche Entscheidung getroffen hatte. Dieses Thema ist für mich, wie ein Trigger bei einem PTBS-Erkrankten. Denn auch die Prothese erzielt keine Verbesserung meiner Symptome, weshalb ich bis heute mit dieser Entscheidung hadere. Dementsprechend aufgewühlt war ich nach dem Telefonat. Als der Untersuchungstermin feststand, bereitete ich mich auf einen verbalen Schlagabtausch vor. Ich überlegte mir für sämtliche potenzielle Aussagen einen Satz, mit dem ich kontern konnte. Doch soweit kam es zum Glück nicht (schließlich weiß jeder, der mich jetzt schon länger kennt oder verfolgt, dass mir solche Diskussionen überhaupt nicht liegen). Bevor die funktionelle Farb-Duplexsonographie der abdominellen Arterien gemacht wurde (Ultraschall mit Strömungsgeschwindigkeit des Blutes der Arterien im Bauchraum), musste ich noch einmal ausführlich meine Krankengeschichte erzählen und einige Tests -unter anderem zum Ausschließen von EDS- machen. In der Bildgebung erklärte mir Dr. H. was genau auf dem Monitor zu sehen ist und ob es klinisch relevant ist. Der Ultraschall dauerte Stunden, da ich im Liegen, im Sitzen und im Stehen geschallt wurde. Das Positive zu allererst: meine linke Niere rutscht im Stehen im Vergleich zum Sitzen lediglich 1,5cm nach unten. Das ist erst mal nichts Besorgnis erregendes. Was für mich allerdings besorgniserregend ist, ist dass die Grenzwerte für Kompressionssyndrome, wie z.B. das Dundbar-Syndrom, von den untersuchenden Ärzten selbst festgelegt werden. So setzt der Professor aus Leipzig -von dem ich euch bereits erzählt hatte- die Grenzwerte derart niedrig, dass teils vergeblich operiert wird. Und wir sprechen hier von Operationen, wie ich sie 2020 hatte -mit Bauchschnitt über das gesamte Abdomen. Wäre ich bei diesem Professor gewesen, dann läge ich bei Dunbar über seinem Grenzwert und hätte damit eine weitere Diagnose bekommen. Bei Dr. H. bin ich aber unter dem Grenzwert. Also brauche ich mir keine Gedanken über eine weitere Operation machen, weder wegen der Prothese noch wegen Dunbar oder sonstigen Kompressionssyndromen. Nun muss ich dazu sagen, dass ich Glück hatte über Instagram und die Selbsthilfegruppe so gut vernetzt zu sein. Auch ihr habt mir von Leipzig abgeraten. Aber wir wissen auch, was das für all diejenigen bedeutet, die nicht so gut vernetzt sind wie wir...Meine Blogbeiträge sind zwar nur ein Tropfen auf den heißen Stein, aber ich hoffe, dass wir es trotzdem gemeinsam schaffen die Seltenen Erkrankungen sichtbar zu machen, damit jeder eine Chance auf eine faire Behandlung hat. Jetzt aber noch eben ein kurzer Schwenk zurück zu Dr. H., der ja doch netter war als erwartet. Ich hatte den Eindruck, dass er zu Beginn überzeugt davon war, dass auch meine Gefäßprothese überflüssig ist und er dem ganzen deshalb so negativ gegenüber stand. Während den 3,5 Stunden Anamnese, Untersuchung und Diagnose machte er sich aber ein eigenes Bild von meiner Erkrankung und von mir, das ihn scheinbar umstimmte. Er glaubt, dass meine Operation damals nötig gewesen ist. Außerdem betonte er immer wieder, wie bemerkenswert er es finden, dass ich über jedes kleinste Detail meiner Erkankung Bescheid weiß. Das klingt so lappidar, aber es rettete mir den Tag. Meine Zweifel, nicht genug informiert gewesen zu sein und eine leichtfertige Entscheidung getroffen zu haben, waren nach dem Termin wie gelöscht. Und auf dem Heimweg dann noch eine freudige Botschaft: nach über einem Jahr Kampf mit dem Versogungsamt, teilte mir mein Anwalt mit, dass ich nun endlich den GdB von 50% habe.