Die linke Niere

Es ist mal wieder Zeit für ein kleines UpDate aus meinem Leben mit einer Seltenen Erkrankung. Es ist so viel in so kurzer Zeit auf mich eingeprasselt, dass ich nicht weiß, wo ich anfangen soll. Mit Prof. R bin ich regelmäßig in Kontakt, um sie Schwierigkeiten bezüglich meines Darms in den Griff zu kriegen. Seit Winter letzten Jahres soll ich täglich eine Darmirrigation machen, um meinen Dickdarm auf lange Sicht an eine "vollständige" Entleerung zu gewöhnen. Was eine Darmirrigation ist, fragt Ihr Euch? Bei dieser Therapie, wird mit Hilfe einer Pumpe lauwarmes Wasser in den Dickdarm geleitet, um diesen zu spülen und zum Entleeren zu bringen. Es ist weiß Gott nicht die angenehmste Prozedur, zumal es sich bei mir bis zu 1,5 Std. hinzieht. Aber ich war auf einem guten Weg meinen Frieden damit zu finden. Während meiner letzten, sehr lang anhaltenden schlechten Phase, habe ich wieder einiges über mich gelernt und bin mental an den Punkt gekommen, dass ich mein Leben mit dieser Erkrankung akzeptieren kann. Ich bin nicht dankbar dafür, aber ich kann es so annehmen, wie es ist. Wenn ich mich in einer schlechten Phase befinde, dann fühlt sich mein Körper an, als wäre er in einem völligen Stillstand. Das Verdauungssystem blockiert und reagiert auf jegliche Nahrung oder Flüssigkeit "allergisch". Schon der kleinste Tropfen Wasser löst höllische Schmerzen aus, die anhalten. Anhalten, bis die schlechte Phase so langsam vorüber geht. Das kann sich über Wochen und Monate ziehen. In schlechten Phasen ist es so, dass weder Abführmittel noch die Darmirrigation helfen. Egal was ich mache, mein Verdauungssystem ist wie im Winterschlaf. Und das wirkt sich auf meinen ganzen Körper aus. Auf dem LOUDRARE Online Festival ging es mir sogar so schlecht, dass Mama mich frühzeitig nach Hause fahren musste. Ich konnte kaum noch auf meinen Beinen stehen, weil mein ganzer Körper so geschwächt war. Zuhause angekommen, versuchte ich mir mit Abführmitteln zu helfen. Diese sorgen unter anderem auch dafür, dass die Magen-Darm-Muskulatur angeregt wird. Ich konnte förmlich spüren, wie meine Organe begannen zu arbeiten und das wirkte sich gleich positiv auf meinen Gesamtzustand aus. Bereits am nächsten Tag spürte ich, dass etwas anders war. Ich fühlte mich weniger abgeschlagen und konnte sogar den Dressurlehrgang mit Divine reiten. Auch, wenn ich bis auf den Lehrgang, den Tag im Bett verbrachte, hatte ich Hoffnung auf Besserung. Und genau so kam es dann auch. Wie aus dem nichts, wurde es Tag für Tag leichter. Das beweist mal wieder, dass es zwar schlechte Phasen gibt, aber auch, dass sie irgendwann von allein wieder gehen. Falls ihr euch fragt, ob das Abführmittel der entscheidende Auslöser war, kann ich euch versichern, dass es das nicht war. Denn während schlechten Phasen nehme ich sehr viel öfter Abführmittel als sonst. Und es wirkt leider nicht so gut, dass es mir danach besser geht. Weder die Ärzte noch ich wissen, warum das so ist. Aber zu wissen, dass es immer wieder gute Phasen gibt, hilft mir dabei mit schlechten Phasen umzugehen. Ich hatte also meinen Frieden mit allem geschlossen... Am Mittwoch machte ich mich dann auf den Weg zu Dr. M für die jährliche Prothesen-Kontrolle. Da ich dachte, innerhalb weniger Minuten das Krankenhaus wieder verlassen zu können, kam meine Mama diesmal nicht mit. Doch genau an diesem Tag bekam ich eine Botschaft, die ich bis heute noch nicht begreifen kann. Dr. M machte auffällig lange einen Ultraschall und sagte, dass er untersuchen müsste, warum es an der Prothese so stark pulsiert. Ende vom Lied war die Erkenntnis, dass meine linke Nieren nach unten links abgesackt ist und dadurch die Prothese mitzieht. Deshalb sollte ich einen Termin bei Prof. S aus Leipzig vereinbaren. Dieser hat wohl ein spezielles Ultraschallgerät, mit dem man ganz genau sehen kann, wie gravierend das Absacken meiner Niere ist. Noch während ich auf der Behandlungsliege lag, rief Dr. M den Prof. an und erklärte ihm die Situation. Er sagte außerdem, dass ich seine Lieblings-Patientin wäre und ich ihm am Herzen liegen würde. Das war schon irgendwie besonders, denn sonst bin ich es gewöhnt, dass Ärzte ihre Patienten abarbeiten, wie Fallnummern. Ich sollte Prof. S dann eine E-Mail schreiben, um einen Termin zu vereinbaren. Doch die Antwort die ich bekam, schockierte mich. Er schrieb einen langen Text darüber, dass eine Gefäßkompression wohl nicht allein auftreten würde und ich mit Sicherheit andere Kompressionen hätte, die meine Verdauung beeinträchtigen würden. Abgesehen davon, dass mich die Untersuchung bei ihm 850 € kosten sollte, war ich nach dieser Antwort nicht mehr bereit nach Leipzig zu fahren. Zumal ich von anderen Betroffenen gehört hatte, dass er gerne Überdiagnostiziert und irrelevante Kompressionen in den Vordergrund rückt. Für mich ist klar, dass ich nicht weitere Gefäßkompressionen diagnostiziert haben möchte, sondern wissen will, wie es um meine Niere steht. Denn ich glaube, dass meine Erkrankung nichts mit den Gefäßen zu tun hat, sondern mit fehlenden Nervenzellen im Verdauungstrakt. Schließlich hat mir die Wilkie-OP auch nicht geholfen. Ganz im Gegenteil, sie verursacht eher noch mehr Schaden, wie Verwachsungen oder das Risiko der Prothese. Mama telefonierte dann am Donnerstag mit Dr. M, um zu fragen, wie wir nun vorgehen. Er sagte, dass er ein umfassendes Bild von meiner Niere braucht, um eine Entscheidung über die Therapie treffen zu können. Es kann sein, dass meine Niere hochgegangen werden muss oder im schlimmsten Fall sogar die Prothese erneuert werden muss. Die Niere zurück an Ort und Stelle zu bringen, könnte ohne Bauchschnitt gemacht werden. Doch die Prothese zu erneuern würde bedeuten, dass meine komplette Bauchdecke wieder geöffnet werden müsste. "Da bin ich raus!", sagte ich entsetzt zu meiner Mama, die die ganze Situation auch nicht fassen konnte. Bis zu diesem Tag hatte ich mich mit allem abgefunden, sogar damit, dass ich eventuell einen Teil meines Dickdarms entfernt bekommen muss. Es war alles ok für mich, weil ich dachte, erst mal Ruhe von allem zu haben. Aber das, das geht mir immer noch nicht in den Kopf. Es ging dann an dem Donnerstag noch weiter mit Arztgesprächen, da ich einen Arzt in Köln gefunden hatte, der die spezielle Ultraschalluntersuchung auch auf Kasse macht. Ich muss ehrlich sagen, dass ich schon viele schlimme Gespräche mit Ärzten führen musste. Aber der Arzt aus Köln, schafft es unter meine Top Five. Er "kannte" mich seit 3 min und erklärte mir sofort, dass die Wilkie-OP komplett überflüssig gewesen ist und es glasklar wäre, dass mein Darm das größte Problem ist. Glaubt er die Weisheit mit Löffeln gefressen zu haben!? Ich denke seit Jahren über diese erste OP nach und mache mir immer wieder Vorwürfe, obwohl es zum damaligen Zeitpunkt, mit den vorliegenden Informationen, die absolut richtige Entscheidung war. Und dieser Arzt besitzt die Frechheit, den Finger noch mal so richtig tief in die Wunde zu drücken. Absolut überheblich fand ich es dann noch, wie er auf den Schluss gekommen ist, dass mein Darm der Grund allen Übels wäre. # Ferndiagnose in 5 min ohne irgendwelche Unterlagen über mich zu haben. Und ja, nach 7 Jahren voller Krankenhausaufenthalten, Untersuchungen, Operationen und Bekanntschaften mit allerlei Ärzten, kann ich nun auch sagen, dass der Darm wohl ein ziemliches Problem darstellt. Ich habe das Gefühl, dass Ärzte gegeneinander arbeiten und jeder glaubt, er wüsste es besser. Ich habe schon so viele unterschiedliche Theorien über meine Erkrankung gehört und jede davon sollte die Richtige sein. Wie um alles in der Welt, soll ich dabei noch den Durchblick behalten? Wenn es doch so einfach wäre, dann würden wohl nicht alle Ärzte unterschiedliche Meinungen haben....