Neues und doch nichts Neues

Ich weiß, dass ich hier sehr lange nichts mehr von mir hab hören lassen. Das liegt wohl daran, dass sich einiges in meinem Leben verändert hat und doch alles gleich ist. Manchmal habe ich das Gefühl das Leben ist wie ein Zug, der in Höchstgeschwindigkeit an mir vorbei rauscht. Und in Mitten diesen rasenden Zugs frage ich mich, ob ich einsteigen oder aussteigen möchte...Der Termin in der Uni Klinik Münster war leider wenig erfolgreich. Der erste Satz, der mir um die Ohren wirbelte war: "Was machen Sie denn überhaupt noch hier? Es wurden doch alle diagnostischen Untersuchungen bereits abgeschlossen." Einatmen, ausatmen Ina, nicht weinen! Ich sammelte mich. Dann erklärte ich dem Arzt, mit einer Engelsgeduld und einer ruhigen doch leicht angespannten Stimme, mein Anliegen. Er schien mir aufmerksam zuzuhören und tippte meine Worte, natürlich übersetzt in Fachchinesisch, in den Computer ein. Ende vom Lied war eine Blutabnahme, um Diabetes auszuschließen (was sicher nicht schon tausendmal abgeklärt wurde) und eine Empfehlung über das weitere Vorgehen. Zu allererst solle ich einen Neurologen aufsuchen, der sich mit gastrointestinalen Motilitätsstörungen auskennt. Und das führt uns auch schon zu Problem Nummer eins. Man konnte mir keinen Spezialisten dieser Art vorschlagen. Ich solle mich dazu selbst im Internet erkundigen. Wie gut, dass ich jahrelange Erfahrung mit solchen Recherchen habe. Der zweite Schritt soll eine Koloskopie sein. 2018 wurde diese und ein MRT-Sellik bereits gemacht, allerdings ohne Befund. 2021 wurde erneut ein MRT-Sellink gemacht, das Auffälligkeiten zeigte. Deshalb soll nun auch noch mal eine Koloskopie gemacht werden. Als letzten Schritt würde die Klinik eine Vollwandresektion zum Ausschluss einer Hypoganglionose durchführen. Das heißt, man würde untersuchen, ob mein Darm wirklich zu wenig Nervenzellen hat. Und das führt uns zu Problem Nummer zwei. Man könnte dadurch zwar wahrscheinlich eine endgültige Diagnose stellen, aber das würde an meiner Therapie nichts ändern. Der Mehrwert ist also fast gleich Null. Der Arzt wiederholte mehrfach, dass mein Fall sehr selten und schwierig zu behandeln sei. Das hörte ich zwar nicht zum ersten Mal, doch ist es immer wieder aufs Neue etwas, was man als Patient einfach nicht hören möchte. Man sagte mir also schon wieder, dass man mir nicht mehr helfen könne und ich "austherapiert" sei. Im Auto überkam mich dann doch noch eine Welle der Wut. Warum musste ich schon wieder einen so langen Weg auf mich nehmen, der zu keinem Ziel führte? Und das obwohl ich extra erfragt hatte, ob ein Telefonat nicht ausreichen würde. Wenige Minuten später verwandelte sich die Welle voller Wut in einen Wasserfall aus Tränen. "Ich will bitte einfach nicht mehr krank sein." Was man will und was man kriegt...Ich fühlte mich wieder wie ein Gefangener in meinem eigenen Gefängnis. So langsam fürchte ich, dass ich es mir in meiner Arrestzelle bequem machen sollte. Kurz nach dem Termin ging es endlich in den heiß ersehnten Sommerurlaub. Mein Garant für Erholung. Dachte ich. Doch erstens kommt es anders und zweitens als man denkt. Die Pechsträhne begann mit einer kaputten Starterbatterie und endete mit einem Motorschaden. Mit einem Motorboot ohne Motor macht man leider nicht mehr viel, außer Hafenwache. Das Boot nach Kroatien zu fahren, ist mit sehr viel Aufwand verbunden, denn wir fahren zwei Tage lang mit Lkw und Auto. Das ist für mein Bauchmonster natürlich gefundenes Fressen. Heißt für mich: zwei Tage lang Bauchschmerzen. Aber normalerweise ist dann alles gut, wenn wir dort sind. Mein Bauchmonster gibt langsam Ruhe und auch die Seele findet ihren Frieden. Dieses Jahr war aber alles anders. Drei einhalb Wochen Sonne und Mittelmeer, doch keine Erholung in Sicht. Ich wusste, dass ich meine Pläne, wie das Oktoberfest mit meinen Freunden zu feiern, vergessen konnte. Naja, Absagen sind meine Freunde ja gewohnt. Nichts desto trotz war ich natürlich traurig, besonders wenn man von seiner besten Freundin zu hören bekommt, wie ein anderer Freund zu ihr sagt:"Schade, dass Ina wieder nicht dabei ist, ihr geht es ja wohl nicht so gut." NICHT SO GUT!? Nein! Es geht mir richtig Sch****. Das hat mir wirklich zu denken gegeben. Da ist es ja auch kein Wunder, dass ich ständig das Gefühl habe nicht Ernst genommen zu werden und mich unentwegt rechtfertigen zu müssen. Was soll ich dazu noch sagen...sind ja "nur" Bauchschmerzen. Ich glaube die Menschen, die mich nicht durch den Krankenhaus- und Ärztewahnsinn begleitet haben, können das Ausmaß einer Seltenen Erkrankung nicht verstehen oder wollen es vielleicht auch gar nicht. Das muss ja niemand. Vielleicht fällt es einfach zu schwer...wer nicht hinsieht, der sieht auch nichts. Trotzdem möchte ich hier einen kleinen Denkanstoß mitgeben: Viele kranke Menschen tun nicht die meiste Zeit so, als wären sie krank, sie tun so als wären sie es nicht. Scheinbar ist mir das besonders gut gelungen. Da es mir bereits im Urlaub schlecht ging, durfte ich den ersten Tag, den ich wieder Zuhause war, bei meinem Arzt verbringen. Wie schnell man doch vom Alltag wieder eingeholt wird. Ich schilderte ihm meine Beschwerden und zeigte ihm die Unterlagen aus Münster. Er hörte Bauch und Herz ab, bestätigte meine Vermutungen und verschrieb mir ein Mittel, das man eigentlich Neugeborenen gegen die Luft im Bauch gibt. Eigentlich habe ich bereits alle möglichen Formen dieser Medikamente ausprobiert. Aber das war das Einzige, das ihm noch einfiel. Ich soll mich bei (k)einer Besserung der Symptome melden und wenn es mir nach ein paar Wochen nicht besser geht, dann soll ich noch mal über eine Antibiotika Therapie nachdenken. Als er mein Gesicht zu diesem Vorschlag sah, beteuerte er, dass es meine Entscheidung sei das Antibiotikum wieder einzunehmen und er meine Bedenken verstehen könne. Allerdings wäre es seiner Meinung nach einen Versuch wert. Mein Gastroenterologe ist wirklich ein sehr engagierter und lieber Mann. Ich bin froh, dass ich jemanden habe, der mich Ernst nimmt und sein Möglichstes tut, um mir zu helfen. Aber bei einer Antibiotika Therapie muss ich passen. Von einer Koloskopie und einer Vollwandresektion riet er mir ab. Die Ergebnisse wären nicht wirklich hilfreich. Außerdem ist so eine Resektion kein leichter Eingriff. Dabei wird ein Loch in den Darm gemacht, dass mit einem Klipp wieder verschlossen werden muss. Vermutlich hat man nach dem Eingriff mehr Beschwerden als zuvor. Ich vergnüge mich erst einmal mit den Medikamenten, die mir kurzfristig etwas Erleichterung bringen sollten und machte mich auf die Suche nach einem Neurologen. Die Suche gestaltete sich genau so schwierig, wie ich es befürchtet hatte. Deshalb bat ich eine Beratungsstelle für Seltene Erkrankungen um Hilfe. Als ich nach Wochen endlich eine Antwort bekam, wäre ich fast aus den Socken gekippt. Ich solle mich doch in Hamburg in der Spezialklinik für Gastroenterologie vorstellen. In einer Klinik, die mir schon mindestens 1.000 vorgeschlagen wurde und in der ich bereits unzählige Male war. Vielen Dank für Ihre Hilfe...Wie man das Wort "Neurologe" überlesen kann, frage ich mich bis heute. Jetzt heißt es wieder: Selbst ist der Patient! Über kommende Fortschritte berichte ich Euch, sobald ich welche gemacht habe. Bis dahin bleibt wie ihr seid und genießt alles, was es zu genießen gibt!