Diagnose Nr.4: neuropathische intestinale Motilitätsstörung

Nach ein einhalb Jahren regelmäßiger Einnahme von Antibiotikum, einer Diät, die mir bis heute im Kopf herum spukt und unzähligen Sitzungen mit meiner Therapeutin, bereitete ich mich erneut auf die Dünndarm-Manometrie vor. Bevor der Termin wegen Corona verschoben wurde, hatte ich schonmal begonnen das Resolor abzusetzen, da es bei Einnahme das Ergebnis der Manometrie verfälschen würde. Weil ich es damals schon unerträglich fand, sollte ich es dieses Mal statt fünf Tage, erst drei Tage vor der Untersuchung absetzen. Mithilfe der Manometrie sollte der Dünndarm genauer untersucht werden. Monate zuvor hatte ich bereits den Aufklärungsbogen bekommen. Beim Lesen wurde mir schon übel. Zuerst wird unter Narkose eine Sonde bis in den Dünndarm gelegt. Die Sonde geht vom Dünndarm hoch durch den Magen über den Rachen in die Nase und ist dann an ein Messgerät angeschlossen. Im wachen Zustand wird drei Stunden lang die Aktivität des Dünndarms gemessen. Anschließend wird ein Testgetränk geschluckt und weitere zwei Stunden die Motilität gemessen. Bei der Aufnahme fragte mich der Arzt, ob ich wüsste, warum ich hier wäre. Was war das für eine Frage? Natürlich wusste ich das. Er erklärte mir erneut das Prozedere und schlug vor, dass man zusätzlich einen H2-Atemtest machen könnte, um eine SIBO auszuschließen. Fast hätte ich gelacht, aber ich antwortete darauf: "Wenn Sie meine Befunde gelesen hätten, dann wüssten Sie, dass ich aller Wahrscheinlichkeit nach ein H2-Nonproducer bin. Somit wäre dieser Test also nicht aussagekräftig. Außerdem werde ich schon mit Antibiotika vollgepumpt." Er war still und schickte mich zur Blutabnahme, einem EKG und einem Corona-Test. Als die Ärzte zur Visite kamen, war die Oberärztin, die mich bis dahin behandelt hatte nicht da. Ich musste also schon wieder einem neuen Arzt erklären, was mit mir los war. Am Morgen der Untersuchung war ich ziemlich nervös, denn ich stellte mir die Untersuchung sehr schmerzhaft vor. Leider bewahrheitete sich meine Befürchtung. Der Schlauch tat nach einer Weile so weh, dass ich weinen musste. Nur leider krampft der Hals, wenn man weint und das verschlimmerte alles nur. Also versuchte ich mich mit Musik abzulenken. Telefonieren war ja nicht möglich, da ich nicht sprechen konnte. Nach guten zwei Stunden ergab sich ein weiteres Problem, ich musste auf die Toilette. Ich fragte mich, ob das Messgeräte transportabel war. Aber als der Pfleger mit einer Bettpfanne um die Ecke kam, wurde meine Frage beantwortet. Ich schüttelte den Kopf und sagte, dass ich das nicht kann. Die Antwort des Pflegers: "Lass dir Zeit und klingle, wenn du fertig bist." Wenn es nicht so dringend gewesen wäre, dann hätte ich es erst gar nicht versucht. Ich schob mit Mühe und Not das Teil unter meinen Hintern, was sich aufgrund der Verkabelung als ziemlich schwierig erwies. Doch als ich es geschafft hatte, konnte ich nicht. Wie soll man auch entgegen der Schwerkraft seine Blase entleeren? Nach gefühlten 20min lief es endlich und ich konnte doch noch erleichtert den Pfleger rufen. Da ich starke Schmerzen hatte, Schmerzmittel aber nicht erlaubt waren, versuchte mir der Pfleger die Nase mit einem Betäubungsgel einzuschmieren. Das klappte mehr oder weniger gut, linderte den Schmerz aber auch nicht. Als ich auch das Testgetränk und die letzten zwei Stunden hinter mich gebracht hatte, kam der wohl unangenehmste Teil. Die Sonde wurde in einem Zug aus meinem Dünndarm, durch die Nase, herausgezogen. Es ist genauso ekelig und schmerzhaft, wie ihr es euch gerade vorstellt. Am nächsten Tag wurde noch ein Triglycerid-Atemtest gemacht, um zu schauen, ob mir Enzyme zur Fettverdaung fehlen. Dafür musste ich eine Scheibe Toast mit Butter und Nutella essen. Der Test war negativ und die Ergebnisse von der Dünndarm-Manometrie waren noch nicht ausgewertet. Also wurde ich ohne neue Erkenntnisse entlassen. Da das Wetter in Hamburg zur Abwechslung mal nicht durch "feuchten Wind" bestimmt wurde, machten mein Bruder, meine Mama und ich noch eine Kanu-Fahrt auf der Alster. Ein Assistenzarzt hatte mir Standup-Paddling empfohlen, allerdings wollte niemand von uns ins Wasser fallen. Also entscheiden wir uns für die ruhige Variante. Als wir wieder Zuhause waren schaute ich jeden Tag in den Briefkasten, aber auch nach sechs Wochen war der Bericht noch nicht da. Lediglich die Rechnung vom Krankenhaus. Da ich in der Warteschleife mal wieder nicht durchkam, ich aber unglaublich viele Fragen hatte, bat ich meinen Gastroenterologen diese an die Ärzte in Hamburg weiterzuleiten. In einer E-Mail vom Oberarzt, wurden meine Fragen dann mehr oder weniger beantwortet. Doch nach der E-Mail ging es mir ziemlich schlecht, denn sie beinhaltete Informationen, die für mich schwer zu verdauen waren. Mein Dünndarm arbeitet ebenfalls zu langsam. Mein gesamter Verdauungsapparat, von Magen über Dünn- bis Dickdarm, ist also erheblich beeinträchtigt. Das Resolor ist nach Ausschluss sämtlicher Alternativen das einzige Medikament, das der Medizin noch zur Verfügung steht. Im schlimmsten Falle, müsste ich parental ernährt werden. Unter Einnahme der Medikamente kann ich außerdem keine Kinder bekommen, da spontane Schwangerschaftsabbrüche bekannt sind und es in Tierversuchen zu fetalen Störungen des Knochenaufbaus kam. Ich hatte gehofft, dass ich durch die Fragen Hoffnung schöpfen und mir erneut einen Plan für die Zukunft erstellen konnte. Doch als ich das gelesen hatte war jeglicher Funken Hoffnung erloschen. Nicht nur auf Heilung, auch auf die kleinste Art von Verbesserung.